jueves, 10 de noviembre de 2011

Confirmado: soy celíaca (creo)



Pues así sigo. Tras casi cinco años de médicos, sigo sin tener la confirmación de si soy celíaca o no. Vale que esta enfermedad es complicada, pero lo mío es de traca.

Todo empezó hace como cinco años, cuando mis dolores "normales" de espalda (lleva doliéndome la espalda desde los nueve años) aumentaron a un dolor localizado por debajo de las lumbares, tan fuerte que durante el día no podía estar de pie, y por las noches no podía dormir. Sólo mejoraba en movimiento, y me pasé meses dándome paseos por el pasillo, de madrugada.

Los médicos, después de muchas pruebas, la mayoría con resultados ambiguos o negativos, llegaron al diagnóstico de "sacroileítis indiferenciada" (tienes inflamada la articulación sacroilíaca, no sabemos por qué). El tratamiento, antiinflamatorios. Me duele igual. Pues dobla la dosis. Sigo sin poder dormir. Pues dobla la dosis. Un día mi médica de cabecera me vio tan mal que me mandó un derivado "suave" de la morfina, y un derivado "suave" del valium, y por fin pude dormir. Dormir sí, descansar no. La falta de atención, la pérdida de memoria y los despistes durante unos meses fueron alucinantes. Lo que tengo ahora, después de dos años de maldormir con la niña no es nada comparado con aquello.

A los seis meses, atontada, con tres kg menos de peso y el estómago destrozado, pero con el mismo dolor, decidí cambiar de estrategia. Y me fui a un médico naturista, en contra de todos mis principios.

Me dio un montón de vitaminas y hierbas, y me puso a dieta. Una dieta super estricta, para detectar posibles alergias alimentarias y eliminar una posible candidiasis crónica. No pude comer nada que contuviera gluten, que no fuera integral, o que tuviera azúcar, hongos o vinagre durante cuatro meses. Después de esos cuatro meses, se reintroducían los alimentos uno a uno, de semana en semana, para ver si alguno me sentaba mal.

No puedo decir que con la dieta me sintiera mejor. Perdí varios kilos más (mido 1,50 m, acabé con 40 kg), y no tenía ganas de nada. Pero por fin se acabó el suplicio, y pude volver a comer arroz blanco, y maíz, y leche. Todo iba bien hasta que reintroduje el trigo. Al tercer día me llené de ronchas por todo el cuerpo. A la semana tenía un acné que ni a los quince años.

Poco a poco, con la dieta (y el kinesiólogo, y el reiki, y la osteopatía craneosacral) fui mejorando, y tres meses después comencé a retirar medicación. Tres meses más, y no tomaba nada. NADA. Estuve meses sin tomarme ni un ibuprofeno. Me quedé embarazada, tuve a mi niña, le dí de mamar año y medio. Ni una pastilla.

Para mí, que pensaba que no iba a poder volver a trabajar, fue como un milagro. Se lo comenté a mi reumatóloga, y me mandó pruebas de alergia. Para cuando me las hicieron ya llevaba a dieta muchos meses, y dí negativo  las pruebas tanto de alergia como de intolerancia al gluten. Me dijeron que podía comer trigo sin problemas. Me comí una caja de donuts. Me llené de ronchas y de acné. Decidí seguir la dieta sin gluten, que claramente no podía hacer otra cosa.

He estado bien hasta este otoño, que me han empezado a molestar las manos, de vez en cuando se me hincha un dedo. Y otra vez al reumatólogo. Éste no me había visto nunca, se interesó por el tema, y llevo otra vez varios meses de pruebas. He vuelto a dar negativo a las pruebas de intolerancia al gluten, como era de esperar, después de cuatro años a dieta, por otra parte. La dermatóloga me vió (después de comerme otra caja de donuts) y me dijo que las lesiones eran compatibles con la enfermedad celíaca, si bien no son típicas (son como acné, pero a lo bestia, en la cara, tripa, pecho, hombros y espalda).

El médico de digestivo decidió que era el momento de hacerme una endoscopia, y salir de dudas. Hoy me daban los resultados. El médico los ve, y resopla. ???  Pues que dudosos de nuevo. Tengo enteritis linfocitaria de grado I. Si fuera de grado II o III sería celíaca seguro.

Así que tengo que seguir con la dieta, super super estricta seis meses. Y repetir la endoscopia. Si estoy mejor, soy celíaca "seguro".

¡Próximo episodio en tu casa! (en unos seis meses...)

¿Alguien más es así de "raruno", o soy sólo yo?

15 comentarios:

  1. Muchos Tere... cuando se llega a adultos donde se ha enmascarado la enfermedad con miles de pruebas y ésta se va complicando con otras cosas.. se hace mas difícil el diagnóstico.

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  2. Creo que se ha borrado el mega comentario que te he escrito. Y lo pero es que no tengo tiempo de repetirlo.

    Ánimo guapa! espero que den en clavo. Muak

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  3. Alucinante.... me quedo sin palabras, de verdad. Primero por la incompetencia médica de inicio. Segundo por lo que llevas aguantado. Tercero por ser tan fuerte y superar todo lo que has superado.

    Lo importante de todo esto, no hay que cerrarse puertas, tu decisión de acudir a un médico naturista ha hecho que mejores y has dado pistas a los demás médicos. Y que te digan lo que te digan tu ya sabes que la dieta es lo que te libra de sentirte mal.

    Mucho ánimo y ya nos vas contando.

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  4. Yo me considero una afortunada porque mi diagnóstico llegó rápido a raiz de un estudio familiar (mi hermana y una de las de mi madre diagnosticadas).

    Y sin embargo al leerte me veo reflejada, sobre todo cuando hablar de las molestias en las manos. Lo mío no eran molestias, eran dolores insoportables en todas las articulaciones de los brazos, desde los hombros hasta los dedos. Lo melo es que mi umbral del dolor es muy alto y yo poco amiga de medicaciones, así que aguantaba y aguantaba hasta que tenía que tomarme un antiinflamatorio y esperar que me hiciese efecto.... si me lo hacía. El otoño/invierno era la peor época del año, ya que los fríos me sentaban fatal.

    Mi biopsia sí salió alterada, MUY alterada, de hecho; estaba en estadio pre-tumoral, con las vellosidades totalmente atrofiadas (vamos, intestino liso liso) y los anticuerpos casi 10 veces por encima de lo normal; con el frío y el calor fuertes (o sea, casi todo el año en estos lares en que el entretiempo no existe) me salían ronchas en brazos y piernas que me picaban horrores. Un poema, vamos.

    Y sin embargo, 3 años y medio después, los dolores pasaron a mejor vida, las ronchas desaparecieron, las jaquecas tampoco están (creo que he tenido un par de ellas en este tiempo. O sea, nada)....

    En resumen, y después de contarte mi vida en verso. Espero que a partir de ya te empieces a encontrar mucho mejor, y que los resultados de la próxima biopsia sean definitivos, o que al menos te den con lo que hay por tu organismo que te está fastidiando.

    Abrazos.

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  5. Muchas gracias a todas por el apoyo, yo sigo sin entender cómo los médicos no buscan ahora la celiaquía en cualquier cuadro "raro" que se encuentran, sobre todo de tipo artritis, que ya parece que está claro que están muy relacionadas. En fin, el naturista estaba más puesto que la reumatóloga, qué se le va a hacer. La dermatóloga que me vio me dijo que ella había metido la pata con una amiga suya, que tenía unos granos parecidos a los míos, y que la trató con todo antes de ver que era celíaca. Espero que según vayan viendo más casos "raros" los médicos se vayan poniendo más al día.
    Yo doy gracias de que ahora estoy bien, ni comparación con cómo estaba entonces. Si meto la pata se me hincha un dedo (es el "detector de gluten" incorporado, je, je) pero en unos días se me pasa, y los antiinflamatorios permanecen en el cajón casi siempre.
    Y ya me da igual lo que me digan, no puedo tomar gluten, y santas pascuas. Después de cuatro años a dieta, menos mal que los resultados son de inflamación leve, que si no... No necesito un papel que me diga que no lo tolero, que ya lo se yo.
    Gracias de nuevo a todas!

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  6. He publicado el enlace de esta entrada en mi blog. espero que no te importe!!
    http://risoterapiajaca.blogspot.com/2011/11/acompanarse-uno-mismo.html

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  7. Hola desde Jaca. Gracias a María, a la que conozco personalmente,he leido tu experiencia con la medicina, cuánta paciencia hay que tener...

    Me resulta familiar el ir y venir de médico en médico para que encuentren la razón de los dolores
    y que, despues de años de tour médico una acabe mandando a todos a la m. y explorando por sí misma.

    A mi me diagnosticaron fibromialgia....por decirme algo, sospecho. Y una vez " etiquetada ", ala, a tu casa y atiborrarte de analgésicos.

    Conozco bien de cerca los derivados del opio
    ( adolonta ) pero hace unos años que lo abandoné todo.

    A mi me duelen todos los días los brazos,hombros, parte alta de la espalda y piernas, pero ya me he acostumbrado a vivir con ello. Sin embargo, al leer tu experiencia recuerdo que hay algo que sigo teniendo pendiente, que es profundizar en si la causa a mis dolores musculares pueda ser la intolerancia a ciertos alimentos, es decir, si estoy intoxicando mi organismo con la alimentación.

    Hace años un médico naturista me mandó una analítica de no recuerdo que bacteria y salía positivo, pero tampoco tenía dinero para tomar todos los productos de herboristería que me mandaba.

    ¿ Tu te has hecho una analítica para saber a qué alimentos eres alérgica ? Sospecho que no entran por el seguro,que hay que pagarlos y no serán nada baratos.

    En fin, me alegro de haberte leido, un saludo.

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  8. María, gracias por el enlace. Te animo a que cuentes tu experiencia, que se las trae.
    Si conseguimos ayudar a una sola persona, me sentiré contenta.
    Yogui,
    las pruebas de alergia a mí me las hicieron por la SS, pero todas me dieron negativo. También me hicieron, a la vez, las pruebas de la celiaquía. No sé por qué a mi me dieron negativas, o porque ya llevaba un tiempo con la dieta, o porque tenga los anticuerpos en general bajos (un 1-2% de los celíacos dan negativos a esas pruebas). Habla con tu médico de cabecera, y que te pida las pruebas, también las de intolerancia a la lactosa.
    Lo de los dolores musculares es alucinante. Yo creo que se creen que nos lo inventamos, nadie te toma en serio.

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  9. pues me quedo loca y no estás sola, yo estoy diagnosticada de fibromialgia hace ya pfffff ni recuerdo, vivo con dolores constantes, con analgésicos normales porque no quiero otra cosa, se me hinchan las piernas y las manos, he cogido peso, en fin, de todo, y he descubierto que de un tiempo a esta parte se me agravan las alergias que ya tenía, alergias no diagnosticadas porque me dan negativas, o sea, como a tí, soy alérgica: al marisco, a la leche, a algunas carnes, a algunos pescados, al polén, ácaros, polvo, desinfectantes, lejía, amoniaco, muchos perfumes, medicamentos, en fin, un poema, además tengo alergias por contacto con determinadas prendas de ropa, me lleno de ronchas y no hay manera, bueno, pues después de contarte mi vida también, me voy a plantear lo de dejar el gluten, porque resulta que una temporada lo dejé y me fué de maravilla, hice una dieta tipo vegetariana sin gluten y estaba muy bien, pero claro, que estaba loca decían los médicos, que qué tenía que ver, ahora leyendo esto tuyo la verdad me lo plantearé, graciass y un saludo

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    Respuestas
    1. Yo cada vez estoy más segura de que las enfermedades autoinmunes son casi todas por temas de alimentación.
      Te aconsejo que busques a un médico (naturista, supongo) que te ponga una buena dieta de eliminación, y poder ver qué es lo que te hace estar así. Lo más frecuente es el gluten, o los lácteos.
      Eso sí, la dieta tiene que ser de mínimo tres meses antes de ver si estás mejor. Yo llevo ya cuatro años, y todavía estoy mejorando. Ahora mismo se me han quitado dolores, que ni era consciente que tenía. Siempre habían ido conmigo. Y con la piel igual.
      La celiaquía es un rollo, pero las enfermedades autoinmunes son muuuuucho peor.

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  10. Hola:
    Soy mamá de un niño intolerante y alérgico (a una larga lista de alimentos). Estoy descubriendo un mundo hasta el momento desconocido para mí. Solo quería mencionaros una tienda de productos on line para celíacos e intolerantes que a mí me pareció un gran descubrimiento, puesto que tienen gran variedad a buen precio (que con los tiempos que corren no es poco). os dejo el enlace por si os puede ayudar.
    www.icurae.com

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  11. Que bueno fue encontrar este post! He tenido un montón de síntomas que para los doctores que he visitado (gastroenterologo, reumatólogo) no tienen ninguna relación con la enfermedad celíaca, pero según todo lo que he leído en internet de personas con esta condición, no me queda la menor duda de que soy celíaca. No esperare más por el diagnostico medico (ya que me quieren tachar de hipocondríaca) y comenzare mi dieta ya.
    Te explico, siempre comí de todo, sobretodo amaba los lácteos y la repostería, pero después que tuve mi primer hijo comencé a sentir mi abdomen hinchado, pensé que había quedado barrigona por el embarazo. Hasta que un día acompañe a una amiga a un medico naturista y más por curiosidad que por otra cosa, me hice la consulta. Gracias a la dieta que me indicó, me di cuenta que los lácteos me estaban hinchando. Después con la gastroenteróloga me hice la prueba de la lactosa, pero dio negativo. Deje el asunto inconcluso porque la doctora trató de convencerme de que mis síntomas (los que aun tengo después de haberme puesto en un tratamiento con unas pastillas horribles que casi me matan) no tenían nada que ver con la enfermedad celíaca.
    Fuí mas adelante donde una reumatóloga, pues las manos se me hinchan al dormir. Como en mi familia hay historial de lupus y mis anticuerpos estaban 1:50, me hicieron el panel de anticuerpos, pero no salió nada mas que eso, los ana 1:50. Asunto inconcluso, porque sentí que no íbamos a ningún lado entre pruebas y pruebas que me iban a dejar en bancarrota.
    Por último estaba en mi chequeo de rutina con el ginecólogo y en un momento al hacer un tacto a mi ovario izquierdo sentí mucho dolor y me pregunto si padecía de colitis, pues el área donde me había dolido se encuentra el colon.
    En conclusión, resulta que: la intolerancia a la lactosa, el lupus, la colitis ulcerosa, la hinchazón en mis manos, todo tiene que ver con la enfermedad celíaca, pero parece ser muy difícil para los doctores relacionarlo. Y si en España es "raro" en Dominicana (de donde soy y donde vivo) estamos a años luz.
    Ya veo que tu "detector de gluten" sí que funciona, pues hacia buen tiempo no se me hinchaban las manos, pero después de abusar durante el fin de semana y comerme una hamburguesa y una pizza el sábado mis dos manos amanecieron hinchadas. Gracias por compartir tu experiencia! Me has ayudado bastante a olvidarme un poco de lo que dicen los doctores y llevarme mas de lo que me dice mi cabeza y me grita mi cuerpo.

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  12. Que bueno fue encontrar este post! He tenido un montón de síntomas que para los doctores que he visitado (gastroenterólogo, reumatólogo) no tienen ninguna relación con la enfermedad celíaca, pero según todo lo que he leído en internet de personas con esta condición, no me queda la menor duda de que soy celíaca. No esperare más por el diagnostico medico (ya que me quieren tachar de hipocondríaca) y comenzare mi dieta ya.
    Te explico, siempre comí de todo, sobretodo amaba los lácteos y la repostería, pero después que tuve mi primer hijo comencé a sentir mi abdomen hinchado, pensé que había quedado barrigona por el embarazo. Hasta que un día acompañe a una amiga a un medico naturista y más por curiosidad que por otra cosa, me hice la consulta. Gracias a la dieta que me indicó, me di cuenta que los lácteos me estaban hinchando. Después con la gastroenteróloga me hice la prueba de la lactosa, pero dio negativo. Deje el asunto inconcluso porque la doctora trató de convencerme de que mis síntomas (los que aun tengo después de haberme puesto en un tratamiento con unas pastillas horribles que casi me matan) no tenían nada que ver con la enfermedad celíaca.
    Fui mas adelante donde una reumatóloga, pues las manos se me hinchan al dormir. Como en mi familia hay historial de lupus y mis anticuerpos estaban 1:50, me hicieron el panel de anticuerpos, pero no salió nada mas que eso, los ana 1:50. Asunto inconcluso, porque sentí que no íbamos a ningún lado entre pruebas y pruebas que me iban a dejar en bancarrota.
    Por último estaba en mi chequeo de rutina con el ginecólogo y en un momento al hacer un tacto a mi ovario izquierdo sentí mucho dolor y me pregunto si padecía de colitis, pues el área donde me había dolido se encuentra el colon.
    En conclusión, resulta que: la intolerancia a la lactosa, el lupus, la colitis ulcerosa, la hinchazón en mis manos, todo tiene que ver con la enfermedad celíaca, pero parece ser muy difícil para los doctores relacionarlo. Y si en España es "raro" en Dominicana (de donde soy y donde vivo) estamos a años luz.
    Ya veo que tu "detector de gluten" sí que funciona, pues hacia buen tiempo no se me hinchaban las manos, pero después de abusar durante el fin de semana y comerme una hamburguesa y una pizza el sábado mis dos manos amanecieron hinchadas. Gracias por compartir tu experiencia! Me has ayudado bastante a olvidarme un poco de lo que dicen los doctores y llevarme más de lo que me dice mi cabeza y me grita mi cuerpo.

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  13. Hola mi hijo empezo con dolores con 5 años y desarrollo multiples emfermedades hasta los 12 que le diagnosticaron la celiaquia.Tiene para 13 y lo siquen viendo multiples especialistas por las emfermedades autoinmunes que ha ido desarrollando a lo largo de estos años y sin contar los cambios de humor , mal caracter y estado depresivo de estos ultimos años.Ahora con la dieta ,tratamiento con inmunodepresores,calcio ,hierro ,inaladores vamos mejorando y digo vamos porque yo he acabado con tratamiento para tiroides y me dicen que esta asociada a la celiaquia y que como es genetica puede que yo tambien sea.Ahora lo ve el digestivo,dermatologo otorrino,aleorgolo,reumatologa pero contentos porque sabemos lo que tiene .Ojala lo hubieran diagnosticado antes y cuanto sufrimiento habriamos ahorrado ami hijo .asi que si alguien se siente un poco identificado con esta historia que hable con sus medicos poque nunca piensas que dolores de huesos y articulaciones acaben en el especialista de digestivo y sin embargo la celiaquia es asi en muchos casos.Ahora esta mi hija que por estar tan emfermo su hermano no le he prestado demasiada atencion a sus dolores de barriga y ultimamente dolores de espalda y le estan haciendo pruebas asi que a ver porque eldiagnostico hoy te libera de otras muchas enfermedades que tu cuerpo desarrollara probablemente en un futuro.

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  14. Hola: Yo también tuve muchos dolores de espalda y piernas y un quiroprático me hizo crac crac en la lumbar y cervical y no he vuelto a tener dolor pero al inicio me decían fribromialgia y otras cosas mas. Lo que si tengo es artritis y me duelen las muñecas de las manos de vez en cuando y yo si creo que depende de lo que comiste. Anoche comí pizza y amanecí con dolor, así que considero que la dieta si tiene que ver para que estes mejor o no.

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