martes, 7 de febrero de 2012

Cuenta atrás para una Ley Celíaca


Últimamente tengo un sueño recurrente. Será porque estoy más nerviosa, o porque ahora dormimos más, o porque me estoy tomando la dieta "en serio" desde que me confirmaron la celiaquía de verdad... no lo sé. Pero día sí día también sueño lo mismo. Me como algo con gluten. Algo tremendamente normal, como un trozo de pan, o una galleta. Es como si no supiera que tiene gluten, hasta que me lo meto en la boca, me noto masticar despacio. Y trago. Y entonces me doy cuenta con horror. ¡Pero si no me lo podía comer, tenía gluten!!

Os juro que me despierto con sudores fríos. No sé si estoy muy obsesionada, o a los demás también les pasa. Pero es que últimamente estoy intentando hacer la dieta a rajatabla, pero a veces no hay forma, y se te cuela algo. En el minuto que bajas la guardia, se te cuela en algo de comida que no tendría que haber llevado gluten. En casa de unos amigos o familiares que saben que eres celíaco, pero no son conscientes de lo que de verdad significa. O en un restaurante, que por mucho que preguntes a veces algo se te escapa (tipo patatas fritas). Hay cosas que, como uno en casa las cocina libres de gluten (como esas patatas) se te olvida que puedan estar contaminadas en otro lugar.

Y metes la pata. ¿Consecuencias?
A los dos días, granos por la cara, abdomen, pecho y espalda. Dolor muscular. Cansancio. Dolor e hinchazón en articulaciones. Dolor de tripa. (Esto es nuevo, antes no me pasaba, o no me daba cuenta). Vamos, que lo notas. Y duele, y pica. Y te va destrozando el intestino, sin que te des mucha cuenta.

Así es la vida de un celíaco, siempre preguntando a los camareros, a los familiares. Siendo un "pesado" y un "exagerado". Y al final, dejando de comer. Por no ser un pesado, por no preguntar. Llevándote la comida de casa en un tupper, siempre con colines en el bolso, por si acaso. Sacando los envases de la basura, para comprobar si el embutido es apto o no... Las vergüenzas salen por la ventana.

Es complicado, por eso unas personas concienciadas, trabajadoras y estupendas están intentando ayudar. Promoviendo una Ley Celíaca, para hacernos la vida un poquito más llevadera. Desde Internet, desde sus Blogs. Muchísimas gracias, Lourdes, Marisa, Antonia, Pilar, Víctor, Olga y Josem, gracias por vuestro tiempo, trabajo y dedicación


Aquí tenéis la Convocatoria


¿Qué es lo que pedimos con esta ley?

- Educación en los colegios, para que los niños puedan comer sin problemas en los comedores escolares, y los demás niños conozcan desde el principio la enfermedad, sin que esta sea motivo de exclusión social.

- En la Sanidad, para que exista un protocolo unificado de diagnóstico de la enfermedad, tanto en niños como en adultos, y en todas las especialidades. Para fomentar la investigación.Y para que desde el Estado se creen formas de asegurar que los alimentos que consumimos estén de verdad "libres de gluten" (ahora mismo es una iniciativa privada).

- En la Hostelería, fomentar una educación específica a los manipuladores de alimentos, para que cocineros y camareros conozcan la enfermedad, y las particularidades de la dieta.

- En la Tributación, que el IVA reducido que se paga en el pan y en la  harina de trigo (el 4%) sea el mismo que pagamos para las harinas sin gluten (que no es reducido).

¿Os parecen lógicas estas peticiones? A mí me parecen basiquísimas.

Por eso, nuestros amigos van a estar el día 11 de Febrero a las 12h en el Congreso de los Diputados, en Madrid, para presentar la Iniciativa Legislativa Popular. Por favor, difundidlo. Porque después necesitaremos todas las firmas posibles, para conseguir que esta ley siga adelante.

Teresa Marías www.psicologiaveterinaria.es

13 comentarios:

  1. Muy bien explicado. Ojalá que todo esto salga adelante.

    No te obsesiones. Yo me acabo de hacer unos análisis (siempre estoy con mis temores), con más miedo que otra cosa, y están tan bien que pensaba que sería un error. También voy a restaurantes (mucho) e incluso como menús del día, voy a casas de amigos y familiares ... en fin.

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    1. Gracias Nuria, yo creía que no estaba tan obsesionada, pero se ve que como he empezado a dormir, mi cerebro se dedica al "volcado de disco duro" y salen cosas como ésta.
      Tengo otros sueños recurrentes últimamente, pero no "pegaban" el post de hoy.

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  2. Muchísimas gracias por difundidirlo tú también.
    Por cierto... yo creía que la única que tenía pesadillas con el gluten era yo!!!!
    Sonia

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    1. Hay que poner el granito de arena que podamos. ¡uf, qué alivio no ser la única!

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  3. Lo de las pesadillas me recuerda a cuando dejé de fumar, soñaba recurrentemente que me encendía un cigarro...Sobre la Ley, me parece que lo que se pide es más que razonable. Hace un par de meses, coincidiendo con una revisión de Peque, la pediatra lo vio muy "gordinflón", como con mucha barriga, y nos explicó que eso lo había visto en niños celíacos que no presentaban ningún otro síntoma. Durante un tiempo valoró hacerle unas pruebas para confirmarlo, pero al final no le dio más importancia al tema. Coincidiendo con eso vino a visitarnos a casa una colega americana de Mr. X que es celíaca y me las vi y me las deseé para encontrar productos "gluten free". Me dijeron que en el Mercadona habían muchos, pero yo apenas encontré 3 o 4 cosas que valiesen la pena...A ver si se consigue tirar adelante la Ley (ya el haré un hueco en mi blog a la info). Besos!

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    1. Mi niña también tiene mucha barriga, le hemos hecho las pruebas, y ¡por ahora negativa! A ver si se salva.
      En el Mercadona lo bueno es que la comida "general" es casi toda sin gluten, pero la "específica" sin gluten, como pan y galletas es un poco triste.

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    2. Muchas gracias por hacernos un huequito en tu web!

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  4. Me ha encantado... ¡¡qué bien te explicas!!... Lo de las pesadillas ufff... que rabia... Encima el subconsciente metiéndote caña.
    Besotes.

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    1. ¡Gracias Pikerita!
      mi subconsciente es la leche, pero qué se le va hacer, tiene que trabajar doble, ¡que mi consciente es un poco vago!

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  5. Teresa, como has puesto la historia esta de responder? Yo quiero!!

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    1. Pues me ha salido "solita" en el blogger, no tengo ni idea.

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  6. Teresa ánimo!!!esperamos que tu nena está sanita!!! es lo más importante!!!!nos ha guatado muxo descubrit tu blog familiar!!!! te seguimos y difundimos!!!!bss de Olivia, Martina , Mario y su mamá.

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    1. ¡Muchas gracias!
      El problema de esta enfermedad es que puedes desarrollarla casi en cualquier momento de la vida, así que tendremos que estar siempre con ojo con la peque. ¡Os espero!

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